Alzheimer (Indicații și propuneri pentru a trăi alături de o persoană bolnavă de Alzheimer și alte forme de demență)(partea 10): Efectul personal și psihologic al bolii asupra anturajului. Cum să ai grijă de tine însuți

EFECTUL PERSONAL ȘI PSIHOLOGIC AL BOLII ASUPRA ANTURAJULUI

Boala Alzheimer nu atinge numai persoana bolnavă, ci întreaga familie. Depinde de dumneavoastră, cei care vă ocupați de pacient, ca boala să evolueze mai încet.

Efectul personal și psihologic al persoanei care se ocupă de pacient e considerabil. Trebuie să faceți față în viitor. Ascultați-vă sentimentele, acestea vă vor ajuta să faceți față problemelor pacientului și problemelor voastre personale.

Veți da dovadă de nenumărate sentimente, o tristețe marcantă, sentimente de culpabilitate, furie, rușine și singurătate.

Tristețea

E o reacție naturală după o înfrângere. Boala Alzheimer a făcut să vă pierdeți partenerul, prietenul, părintele; vă amintiți cu tristețe de persoana aflată față în față cu boala. Odată ce vă obișnuiți cu situația, starea pacientului se modifică din nou. Aceasta poate fi îngrozitoare în eventualitatea că pacientul nu vă mai recunoaște. Anturajul acestor bolnavi reprezintă cel mai bun suport în această dificilă povară.

Vinovăția

Anturajul dă dovadă adesea de un sentiment de vinovăție pentru că-i este rușine de comportamentul persoanei bolnave, pentru că este furios pe el sau pentru că consideră că nu mai poate face față și dorește să ducă pacientul într-o instituție. Sfatul nostru este să discutați această problemă cu alte persoane aflate într-o situație similară dumneavoastră sau cu prieteni care vă vor ajuta.

Furia

Furia dumneavoastră poate reprezenta sentimente amestecate, poate fi dirijată împotriva pacientului, a dumneavoastră înșivă, a medicului sau contra situației în ansamblu.

Va trebui să diferențiați bine furia împotriva comportamentului pacientului care rezultă din boală, de furia împotriva pacientului însuși. Poate este util să cereți sfatul prietenilor, familiei sau unui grup de asistenți sociali. Unele persoane sunt atât de furioase încât ele riscă să lovească sau să rănească pacienții atunci când sunt furioși.

Dacă dați dovadă de asemenea sentimente este bine să cereți ajutorul unui specialist.

Încet-încet va trebui să preluați sarcinile pacientului, de exemplu: să achitați facturile, să vă ocupați de menaj, să gătiți etc. Aceste treburi pot deveni dificile în timp.

Vă sfătuim să discutați aceste lucruri cu ceilalți membrii ai familiei sau cu un specialist care vă va putea ajuta.

Rușinea

Veți putea da dovada de rușine dacă pacientul are un comportament inadecvat în public. Această rușine poate dispărea dacă veți vorbi cu cei apropiați despre aceleași sentimente. Explicați prietenilor și vecinilor dumneavoastră natura bolii, ei integrând mai bine cauzele comportamentului pacientului.

Singurătatea

Mulți din cei apropiați se închid în ei și rămân singuri în casă cu pacientul.

Cei apropiați și persoana care îngrijește bolnavul pot da dovadă de un sentiment de singurătate pentru că au pierdut contactul cu persoane pe care ei le iubesc și, pe de altă parte, pentru că nu au suficientă forță să întrețină relațiile sociale. Ori, singurătatea face ca problemele să fie și mai insuportabile. Păstrați-vă deci contactul cu prietenii și relațiile. Aceștia vă vor ajuta mai bine.

CUM POATE PERSOANA CARE ÎNGRIJEȘTE BOLNAVUL SĂ AIBĂ GRIJĂ DE EA ÎNSĂȘI?

Familia

Pentru cei apropiați, familia reprezintă cel mai mare suport, în timp ce pentru alții ea reprezintă o sursă de disperare și mai mare. Este important să acceptați ajutorul propus de alți membrii ai familiei și să nu duceți singur întreaga povară. 

Dacă sunteți trist/ă pentru că ceilalți membrii ai familiei nu vă ajută și ajung să vă critice, pentru că nu înțeleg boala Alzheimer, puteți să organizați o reuniune de familie, pentru a discuta împreună conduita vizavi de pacient. 

Faceți în așa fel ca problemele voastre să fie și ale celorlalți 

Dacă păstrați problemele respective numai pentru dumneavoastră, riscați să nu puteți face singur/ă față acestora. Încercați să acceptați ajutorul propus de ceilalți, chiar dacă credeți că este penibil pentru ei. Încercați să găsiți pe cineva cu care să puteți vorbi în caz de nevoie. 

Păstrați-vă un timp și pentru dumneavoastră 

Este important să vă păstrați un timp și pentru dumneavoastră. Aceasta vă permite să vă amintiți și de alte persoane și, mai ales, să aveți curajul să vă distrați și să vă faceți propriile plăceri. 

Dacă aveți nevoie de mai mult timp pentru dumneavoastră, încercați să găsiți pe cineva care, pentru câtva timp, să vă înlocuiască, ca să vă puteți permite să vă odihniți. 

Vă cunoașteți limitele? 

Care sunt limitele până la care dumneavoastră puteți face față? Cei mai mulți dintre cei apropiați bolnavilor sunt pe punctul de a nu mai putea face față îngrijirii bolnavului. Dacă nu puteți să stăpâniți situația, cereți ajutorul pentru a putea evita un eșec.

Nu vă faceți reproșuri 

Nu vă faceți reproșuri și, cu atât mai mult, nu faceți reproșuri bolnavilor pentru dificultățile cu care vă confruntați. 

Gândiți-vă întotdeauna că boala este cauza 

Căutați să găsiți cauza reală a acestei situații și discutați-o cu cei apropiați. 

Nu uitați niciodată că relațiile cu ceilalți vă pot furniza un ajutor și un suport prețios. Aceștia vă pot aduce o ușurare importantă la fel de mult și dumneavoastrș, ca și pacientului. 

Cereți sfatul și urmați sfaturile care vi se oferă 

Va fi deosebit de important să cereți sfatul pentru a face față modificărilor permanente în rolul dumneavoastră în îngrijirea pacientului. 

Nu uitați cât sunteți de important

Nu sunteți important numai pentru dumneavoastră, ci de asemenea pentru pacientul cu boală Alzheimer. Fără dumneavoastră, el va fi pierdut. Este un motiv în plus pentru a avea mare grijă de dumneavoastră.

ÎN AJUTORUL DUMNEAVOASTRĂ, PERSOANA ÎNGRIJITOARE 

Învățați să acceptați ajutorul, acela care vă ușurează. El vine din partea familiei, a prietenilor, a vecinilor care doresc să vă ajute, dar nu știu cum să o facă și ignoră ceea ce doriți. Un cuvânt din partea dumneavoastră, o propoziție sau puțină explicație permite acestor persoane să vă ajute mai bine. Ele vor putea de asemenea să se simtă utile ajutând un pacient, ușurându-vă puțin. 

Grupuri de suport 

Un grup de apropiați denumiți grup de suport poate deveni pentru dumneavoastră o sursă de ajutor. El permite apropiaților pacienților să se reunească, să-și spună problemele, să găsească soluții și ajutor pentru fiecare. Societatea Română Alzheimer vă poate ajuta să constituiți voi înșivă un asemenea grup pentru a vă ajuta în această dificilă sarcină. Dumneavoastră trebuie să obtineți informații despre ajutoarele medicale, personale sau financiare disponibile acolo unde locuiți. 

Medicul dumneavoastră, asistenta socială sau un lucrător social vă pot ajuta și vă pot îndruma spre locurile unde puteți găsi ajutor. De asemenea puteți cere sfatul Societății Române Alzheimer. Structurile care vă pot ajuta pot fi foarte variate, în mai multe sectoare, dar aveți în tot cazul câteva nevoi fundamentale, care sunt următoarele:  

Aveți nevoie de ajutor medical pentru diagnostic și tratament.  

Aveți nevoie de un ajutor cu experiență.  

Va trebui în mod regulat să vă realizați bilanțul stării de sănătate.  

Ca ajutor, aveți nevoie de un ajutor de specialitate sau posibilitatea de a-l duce pe pacient într-o instituție specializată.